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No próximo mês de março, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), sediado em Bauru, realizará um marco significativo na área da saúde brasileira: o primeiro Simpósio sobre Craniossinostose no país. Esta iniciativa pioneira, agendada para os dias 14 e 15 de março, visa chamar a atenção para as complexidades enfrentadas por familiares e pacientes com Síndrome de Apert, uma condição genética rara caracterizada pelo fechamento precoce das suturas do crânio do bebê.
O evento surge como resultado de uma parceria entre o HRAC-USP e especialistas do renomado Boston Children’s Hospital (BCH), um dos principais centros médicos pediátricos dos Estados Unidos. Esta colaboração internacional busca não apenas fornecer um fórum para o intercâmbio de conhecimentos entre profissionais de diversas especialidades, mas também aumentar a conscientização sobre as síndromes craniofaciais no Brasil.
O Prof. Dr. Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, destaca a importância deste simpósio como uma oportunidade para aprimorar o diagnóstico precoce e o tratamento integrado das craniossinostoses sindrômicas no país. Ele ressalta que o evento pretende não apenas enriquecer o conhecimento dos profissionais de saúde, mas também trazer o tema para a agenda de saúde pública.
Além da participação de especialistas, o Simpósio também dará destaque à presença da sociedade civil, com inscrições abertas para uma ampla gama de participantes, desde estudantes até profissionais especializados. A programação abordará tanto aspectos clínicos quanto políticos, incluindo debates sobre políticas de saúde e defesa dos direitos dos pacientes com doenças craniofaciais, bem como a busca por formas de superar as barreiras existentes nos serviços de saúde brasileiros.
Um dos principais motores por trás deste Simpósio é a experiência pessoal do casal Natalia Jereissati e Igor Cunha, cujo filho João, portador da Síndrome de Apert, enfrentou desafios significativos no acesso ao tratamento adequado. Sua jornada pessoal inspirou-os a buscar recursos e informações internacionalmente, levando-os ao Dr. Mark Proctor no Boston Children’s Hospital. Agora, eles esperam que este evento possa não apenas melhorar o tratamento de seu filho, mas também oferecer esperança e orientação a outras famílias enfrentando desafios semelhantes.
O Simpósio contará com o apoio de diversas organizações, incluindo a InciSioN, o Instituto Coalizão Saúde (ICOS), a Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e a Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).
Este evento, intitulado "Bauru Craniofacial Symposium: Comprehensive Care, Policy and Advocacy", representa um passo significativo no avanço do conhecimento e tratamento das síndromes craniofaciais no Brasil. Com uma programação abrangente e diversos especialistas envolvidos, espera-se que o Simpósio seja não apenas informativo, mas também catalisador de mudanças positivas na abordagem e no cuidado dessas condições raras e complexas.
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